Crohn - Mon meilleur ennemi
IMPORTANT: Le texte qui suit relate mon expérience personnelle avec la Maladie de Crohn ainsi que mes opinions et mes choix concernant la façon de me soigner. Cela ne représente en aucun cas un avis médical ni une incitation à modifier ou abandonner un traitement médical en cours, quel qu'il soit.
En mars 2002, je me suis progressivement retrouvée incapable de manger à cause de vives douleurs dans ma gorge, en proie à des crampes intestinales et des diarrhées en continu, puis incapable de me lever et de marcher normalement, de bouger les bras ou même d'ouvrir une bouteille d'eau ou tenir un stylo tant mes articulations étaient devenues douloureuses. Puis mes jambes et mes bras se sont couverts de boules rouges et dures, et au final ma balance affichait 12 kilos de moins. Tout cela est arrivé en l'espace d'un mois à peine..... Une hospitalisation en urgence a suivi et au terme de différents examens, le diagnostique de Maladie de Crohn est tombé. J'avais des ulcérations dans l'oesophage, le côlon et l'intestin grêle. En outre je faisais partie du faible pourcentage de malades qui développent des symptômes extra-digestifs, à savoir de l'arthrite généralisée, d'où mes douleurs articulaires, et des erythèmes noueux, ces fameuses boules rouges.
Je n'avais jamais entendu parler de la Maladie de Crohn auparavant, je ne savais pas ce qu'était une maladie auto-immune, je ne savais pas ce que cela impliquait d'avoir une maladie chronique. Mais au moins, mon mal portait un nom et j'étais bien décidée à faire plus ample connaissance avec lui, et surtout à l'apprivoiser. C'est ainsi qu'au fil des mois et des années, j'ai appris beaucoup de choses sur cette maladie. J'ai surtout beaucoup appris sur moi.
J'ai aussi découvert à quel point la médecine allopathique semble démunie face aux maladies chroniques, a fortiori auto-immunes. Certes, il existe des traitements chimiques pour soigner les symptômes, pour tenter de maintenir la maladie en rémission, avec plus ou moins de succès selon les individus, mais à quel prix? Une baisse du système immunitaire, avec tous les effets secondaires que cela implique, une quantité impressionante de médicaments avalés pendant des années, sans garantie de résultat non plus. Ceci dit je respecte les scientifiques qui s'efforcent de trouver des solutions pour nous soulager, mais ce n'est que la pointe de l'iceberg. Une maladie auto-immune porte par définition un message clair et puissant en elle: le malade s'attaque lui-même....
J'ai moi-même dû avoir recours à la chimie, et plus précisément à la cortisone, pour calmer cette première crise, et cela m'a permis de remonter la pente. J'ai heureusement bien réagi au traitement et au bout de 6 mois il n'y avait plus de trace de cette crise, hormis les effets secondaires si inesthétiques de la cortisone... Je marchais, mangeais et digérais à nouveau normalement. Mais mon médecin m'a bien précisé la différence entre rémission et guérison, vu que la Maladie de Crohn fait partie de ces pathologies dites incurables. Les solutions médicales proposées visent essentiellement à maintenir les malades en rémission le plus longtemps possible, d'espacer les crises, de limiter leur violence et les dégâts sur le corps, afin d'éviter autant que possible la chirurgie et l'ablation de segments de l'intestin.
Ainsi, après les 6 mois de cortisone, mon médecin me proposa de commencer un traitement à base d'immunosuppresseurs, sur plusieurs années, pour prolonger cette phase de rémission autant que possible. Mais ma petite voix intérieure me criait de refuser, me disant que ce n'était pas la bonne réponse. D'autant que je venais de me marier, nous voulions avoir des enfants et je n'avais aucune envie de vivre mes grossesses sous immunosuppresseurs avec tous les risques potentiels . J'ai donc décidé de chercher d'autres façons de me soigner et surtout de comprendre pourquoi la maladie s'était déclarée.
La sensation qui m'envahit dès le départ fut que ce médecin, au demeurant très gentil et certainement très compétent dans son domaine, ne semblait pas me considérer comme un être humain complet et complexe, avec des émotions, un environnement de vie, de travail, des habitudes alimentaires... mais plutôt comme un système digestif défectueux. Il ne m'a posé quasiment aucune question sur ma vie. En effet, c'est moi qui ai dû lui signaler que l'année qui avait précédé la crise, soit 2001, avait été une période très éprouvante, durant laquelle j'avais connu l'enfer du harcèlement moral au travail. Qu'à mes yeux il y avait un lien entre cette épreuve très difficile qui avait eu raison de mon estime de moi, de ma confiance en mes capacités, et cette violente réaction inflammatoire de mon organisme. Comme si tout ce que je n'avais pas réussi à exprimer pendant des mois, cette colère, cette peur, cette tristesse, ce profond sentiment d'injustice, et bien mon corps s'était chargé de l'exprimer pour moi, à sa façon. Je sentais aussi confusément que cette expérience douloureuse au travail avait déclenché la crise certes, mais que celle-ci était probablement le résultat d'un processus bien plus long et plus complexe.
J'ai donc décidé de ne pas prendre ce traitement et de chercher d'autres réponses. J'ai commencé un voyage difficile mais passionant à la rencontre de moi-même, tout en découvrant de nombreuses thérapies et thérapeutes. J'ai compris à quel point le corps, le mental et les émotions sont totalement indissociables. Durant ces derniers 12 ans, depuis que Crohn fait partie de ma vie, j'ai eu plusieurs crises, dont certaines très pénibles, j'ai passé par des moments difficiles où j'ai eu envie de baisser les bras. J'ai dû prendre de la cortisone à plusieurs reprises, mais je n'ai jamais pris d'autre traitement chimique et je ferai tout mon possible pour l'éviter, convaincue que ce n'est pas la solution à long terme, bien au contraire. Chaque fois qu'une crise s'est produite, je n'étais pas étonnée, car cela coincidait avec un moment de ma vie difficile, durant lequel j'avais particulièrement du mal à exprimer certaines émotions. Et alors, mon corps s'en chargeait. Comme si il me disait, allez, vas-y, dis ce que tu ressens et pas ce que les autres attendent que tu dises, sinon c'est moi qui le ferait à ta place. Je suis aussi tombée malade après des phases d'activité intense et de grande fatigue, et liées à des émotions intenses. Mon système immunitaire affaibli s'emballe, et la crise déamrre. Avec le recul je réalise que c'est aussi un signal qui me dit stop, tu en fais trop, tu vas au-delà de tes limites.
Je suis persuadée que chaque personne développe son propre signal d'alarme, que le corps réagit au trop-plein par un signal clair et fort. Moins fort parfois au début, mais si on ne l'écoute pas, le signal s'amplifie, le corps nous envoie désespérement des messages. Et puis, si nous persistons à faire la sourde oreille, nous sommes rappelés à l'ordre par un signal sans équivoque. Certains développeront des affections cutanées (eczema, psoriasis), d'autres feront des infections ORL à répétition, d'autres encore souffriront de migraines, de douleurs articulaires, de burn-out, de dépression, des cancers, des maladies auto-immunes etc etc. Nous avons tous notre point faible. Pourquoi déveleppons-nous telle ou telle pathologie? J'imagine que c'est le résultat d'un assemblage complexe d'éléments aussi bien génétiques, que de terrain, que liés à notre mode de vie, à notre histoire. Et c'est pour cela que la médecine allopathique qui ne s'attaque qu'aux symptômes offrent une réponse incomplète. Nous sommes des puzzles complexes. Il est difficile de concevoir qu'une seule approche puisse guérir des pathologies
Aujourd'hui, je suis en rémission depuis le mois d'août 2013, après une longue période particulièrement difficile, pendant laquelle j'ai eu la plus sévère crise depuis mon diagnostique. Mon troisième accouchement en mai 2011 fut particulièment stressant et en réaction, je fis une crise 2 mois plus tard, dont je mis du temps à me remettre car j'étais totalement épuisée: notre fille avait de fortes douleurs, sans gravité mais qui la faisaient énormément pleurer jour et nuit. Je n'ai quasiment pas dormi pendant un an, ce qui n'a évidemment pas aidé pour récupérer complètement de ma crise, qui s'est intensifiée en mars 2012, juste pour le 10ème anniversaire du diagnostique. A cette époque, j'ai commencé l'acupuncture, qui m'a beaucoup aidée, et j'ai décidé de subir une colonoscopie pour voir ce qu'il en était de mes intestins. Je n'avais plus refait cet examen depuis ma 1ère hospitalisation, lors du diagnostique en 2002. Ceux qui en ont déjà subi comprendront aisément pourquoi je n'en suis pas friande (de la préparation surtout), et ceux qui n'en n'ont jamais eu, je vous souhaite de ne jamais le savoir ;-).
Le résultat de la colonoscopie fut bon, malgré l'état de crise dans lequel j'étais, et mon médecin commença par me dire qu'il avait été agréablement surpris par l'état de mon côlon, après 10 ans de Crohn, puis s'empressa d'ajouter, que cependant cette fois il ne pensait pas que je m'en sortirai en prenant juste de la cortisone et qu'il fallait que je prenne des immunosuppresseurs... Cette attitude contradictoire entre le résultat de l'examen et sa "sentence" m'ont profondément choquée. Je lui signalais que je faisais beaucoup de choses pour contrôler ma maladie, avec succès vu l'état de mes intestins selon ses propres dires, que j'avais aussi commencé l'acupuncture qui me faisait beaucoup de bien. Mais c'est comme si ça le dérangeait que je puisse sortir des rangs et ne pas avoir besoin de leurs fichues pilules. C'est ce genre d'attitude et de phrases condamnatoires que je reproche le plus à la médecine allopathique. Ses mots ont résonné longtemps dans ma tête, même si j'ai à nouveau refusé son traitement, et je me sentais blessée de voir qu'il n'avait aucune considération pour les efforts entrepris et les résultats obtenus. Jamais il ne m'a demandé ce que j'avais fait, quelle thérapie j'avais essayée/appréciée. Par peur que cela puisse aider d'autres patients? par mépris total du non-médical? par étroitesse d'esprit bien malheureuse? Je ne sais pas la réponse, peut être un mélange de tout ça. Toujours est-il que j'ai continué avec mes traitements naturels, et un peu de cortisone-.
En automne 2012, j'ai enchaîné En décembre 2012, j'ai eu la possibilité de découvrir les joies du psoriasis. A quelques jours de Noël, je me suis retrouvée couverte de plaques et boutons, sur tout le corps, sauf le visage heureusement, ou malheureusement car du coup on ne voyait rien de l'enfer que je vivais. Les démangeaisons étaient terribles, j'étais couverte d'hématomes à force de me gratter, je me voyais monstrueuse. Le médecin de l'hôpital où je me rendis en urgence me donna le diagnostique de psorias - goutte, une version moins courante qui au lieu de se limiter à des plaques locales sur certaines articulations, affecte l'ensemble du corps... Et la réponse médicale fut de me prescrire une crème à la cortisone, dont je devais me badigeonner de la tête aux pieds.
Je n'avais jamais entendu parler de la Maladie de Crohn auparavant, je ne savais pas ce qu'était une maladie auto-immune, je ne savais pas ce que cela impliquait d'avoir une maladie chronique. Mais au moins, mon mal portait un nom et j'étais bien décidée à faire plus ample connaissance avec lui, et surtout à l'apprivoiser. C'est ainsi qu'au fil des mois et des années, j'ai appris beaucoup de choses sur cette maladie. J'ai surtout beaucoup appris sur moi.
J'ai aussi découvert à quel point la médecine allopathique semble démunie face aux maladies chroniques, a fortiori auto-immunes. Certes, il existe des traitements chimiques pour soigner les symptômes, pour tenter de maintenir la maladie en rémission, avec plus ou moins de succès selon les individus, mais à quel prix? Une baisse du système immunitaire, avec tous les effets secondaires que cela implique, une quantité impressionante de médicaments avalés pendant des années, sans garantie de résultat non plus. Ceci dit je respecte les scientifiques qui s'efforcent de trouver des solutions pour nous soulager, mais ce n'est que la pointe de l'iceberg. Une maladie auto-immune porte par définition un message clair et puissant en elle: le malade s'attaque lui-même....
J'ai moi-même dû avoir recours à la chimie, et plus précisément à la cortisone, pour calmer cette première crise, et cela m'a permis de remonter la pente. J'ai heureusement bien réagi au traitement et au bout de 6 mois il n'y avait plus de trace de cette crise, hormis les effets secondaires si inesthétiques de la cortisone... Je marchais, mangeais et digérais à nouveau normalement. Mais mon médecin m'a bien précisé la différence entre rémission et guérison, vu que la Maladie de Crohn fait partie de ces pathologies dites incurables. Les solutions médicales proposées visent essentiellement à maintenir les malades en rémission le plus longtemps possible, d'espacer les crises, de limiter leur violence et les dégâts sur le corps, afin d'éviter autant que possible la chirurgie et l'ablation de segments de l'intestin.
Ainsi, après les 6 mois de cortisone, mon médecin me proposa de commencer un traitement à base d'immunosuppresseurs, sur plusieurs années, pour prolonger cette phase de rémission autant que possible. Mais ma petite voix intérieure me criait de refuser, me disant que ce n'était pas la bonne réponse. D'autant que je venais de me marier, nous voulions avoir des enfants et je n'avais aucune envie de vivre mes grossesses sous immunosuppresseurs avec tous les risques potentiels . J'ai donc décidé de chercher d'autres façons de me soigner et surtout de comprendre pourquoi la maladie s'était déclarée.
La sensation qui m'envahit dès le départ fut que ce médecin, au demeurant très gentil et certainement très compétent dans son domaine, ne semblait pas me considérer comme un être humain complet et complexe, avec des émotions, un environnement de vie, de travail, des habitudes alimentaires... mais plutôt comme un système digestif défectueux. Il ne m'a posé quasiment aucune question sur ma vie. En effet, c'est moi qui ai dû lui signaler que l'année qui avait précédé la crise, soit 2001, avait été une période très éprouvante, durant laquelle j'avais connu l'enfer du harcèlement moral au travail. Qu'à mes yeux il y avait un lien entre cette épreuve très difficile qui avait eu raison de mon estime de moi, de ma confiance en mes capacités, et cette violente réaction inflammatoire de mon organisme. Comme si tout ce que je n'avais pas réussi à exprimer pendant des mois, cette colère, cette peur, cette tristesse, ce profond sentiment d'injustice, et bien mon corps s'était chargé de l'exprimer pour moi, à sa façon. Je sentais aussi confusément que cette expérience douloureuse au travail avait déclenché la crise certes, mais que celle-ci était probablement le résultat d'un processus bien plus long et plus complexe.
J'ai donc décidé de ne pas prendre ce traitement et de chercher d'autres réponses. J'ai commencé un voyage difficile mais passionant à la rencontre de moi-même, tout en découvrant de nombreuses thérapies et thérapeutes. J'ai compris à quel point le corps, le mental et les émotions sont totalement indissociables. Durant ces derniers 12 ans, depuis que Crohn fait partie de ma vie, j'ai eu plusieurs crises, dont certaines très pénibles, j'ai passé par des moments difficiles où j'ai eu envie de baisser les bras. J'ai dû prendre de la cortisone à plusieurs reprises, mais je n'ai jamais pris d'autre traitement chimique et je ferai tout mon possible pour l'éviter, convaincue que ce n'est pas la solution à long terme, bien au contraire. Chaque fois qu'une crise s'est produite, je n'étais pas étonnée, car cela coincidait avec un moment de ma vie difficile, durant lequel j'avais particulièrement du mal à exprimer certaines émotions. Et alors, mon corps s'en chargeait. Comme si il me disait, allez, vas-y, dis ce que tu ressens et pas ce que les autres attendent que tu dises, sinon c'est moi qui le ferait à ta place. Je suis aussi tombée malade après des phases d'activité intense et de grande fatigue, et liées à des émotions intenses. Mon système immunitaire affaibli s'emballe, et la crise déamrre. Avec le recul je réalise que c'est aussi un signal qui me dit stop, tu en fais trop, tu vas au-delà de tes limites.
Je suis persuadée que chaque personne développe son propre signal d'alarme, que le corps réagit au trop-plein par un signal clair et fort. Moins fort parfois au début, mais si on ne l'écoute pas, le signal s'amplifie, le corps nous envoie désespérement des messages. Et puis, si nous persistons à faire la sourde oreille, nous sommes rappelés à l'ordre par un signal sans équivoque. Certains développeront des affections cutanées (eczema, psoriasis), d'autres feront des infections ORL à répétition, d'autres encore souffriront de migraines, de douleurs articulaires, de burn-out, de dépression, des cancers, des maladies auto-immunes etc etc. Nous avons tous notre point faible. Pourquoi déveleppons-nous telle ou telle pathologie? J'imagine que c'est le résultat d'un assemblage complexe d'éléments aussi bien génétiques, que de terrain, que liés à notre mode de vie, à notre histoire. Et c'est pour cela que la médecine allopathique qui ne s'attaque qu'aux symptômes offrent une réponse incomplète. Nous sommes des puzzles complexes. Il est difficile de concevoir qu'une seule approche puisse guérir des pathologies
Aujourd'hui, je suis en rémission depuis le mois d'août 2013, après une longue période particulièrement difficile, pendant laquelle j'ai eu la plus sévère crise depuis mon diagnostique. Mon troisième accouchement en mai 2011 fut particulièment stressant et en réaction, je fis une crise 2 mois plus tard, dont je mis du temps à me remettre car j'étais totalement épuisée: notre fille avait de fortes douleurs, sans gravité mais qui la faisaient énormément pleurer jour et nuit. Je n'ai quasiment pas dormi pendant un an, ce qui n'a évidemment pas aidé pour récupérer complètement de ma crise, qui s'est intensifiée en mars 2012, juste pour le 10ème anniversaire du diagnostique. A cette époque, j'ai commencé l'acupuncture, qui m'a beaucoup aidée, et j'ai décidé de subir une colonoscopie pour voir ce qu'il en était de mes intestins. Je n'avais plus refait cet examen depuis ma 1ère hospitalisation, lors du diagnostique en 2002. Ceux qui en ont déjà subi comprendront aisément pourquoi je n'en suis pas friande (de la préparation surtout), et ceux qui n'en n'ont jamais eu, je vous souhaite de ne jamais le savoir ;-).
Le résultat de la colonoscopie fut bon, malgré l'état de crise dans lequel j'étais, et mon médecin commença par me dire qu'il avait été agréablement surpris par l'état de mon côlon, après 10 ans de Crohn, puis s'empressa d'ajouter, que cependant cette fois il ne pensait pas que je m'en sortirai en prenant juste de la cortisone et qu'il fallait que je prenne des immunosuppresseurs... Cette attitude contradictoire entre le résultat de l'examen et sa "sentence" m'ont profondément choquée. Je lui signalais que je faisais beaucoup de choses pour contrôler ma maladie, avec succès vu l'état de mes intestins selon ses propres dires, que j'avais aussi commencé l'acupuncture qui me faisait beaucoup de bien. Mais c'est comme si ça le dérangeait que je puisse sortir des rangs et ne pas avoir besoin de leurs fichues pilules. C'est ce genre d'attitude et de phrases condamnatoires que je reproche le plus à la médecine allopathique. Ses mots ont résonné longtemps dans ma tête, même si j'ai à nouveau refusé son traitement, et je me sentais blessée de voir qu'il n'avait aucune considération pour les efforts entrepris et les résultats obtenus. Jamais il ne m'a demandé ce que j'avais fait, quelle thérapie j'avais essayée/appréciée. Par peur que cela puisse aider d'autres patients? par mépris total du non-médical? par étroitesse d'esprit bien malheureuse? Je ne sais pas la réponse, peut être un mélange de tout ça. Toujours est-il que j'ai continué avec mes traitements naturels, et un peu de cortisone-.
En automne 2012, j'ai enchaîné En décembre 2012, j'ai eu la possibilité de découvrir les joies du psoriasis. A quelques jours de Noël, je me suis retrouvée couverte de plaques et boutons, sur tout le corps, sauf le visage heureusement, ou malheureusement car du coup on ne voyait rien de l'enfer que je vivais. Les démangeaisons étaient terribles, j'étais couverte d'hématomes à force de me gratter, je me voyais monstrueuse. Le médecin de l'hôpital où je me rendis en urgence me donna le diagnostique de psorias - goutte, une version moins courante qui au lieu de se limiter à des plaques locales sur certaines articulations, affecte l'ensemble du corps... Et la réponse médicale fut de me prescrire une crème à la cortisone, dont je devais me badigeonner de la tête aux pieds.
Cabinet Couleurs de Vie - Genève - 2024